קרוהן בילדים

מיקום המחלה

מחלת מעי דלקתית בילדים נוטה להיות מפושטת יותרמ אשר זו במבוגרים. בקוליטיס כיבית, מחלה שלרוב המעי הגס מופיעה בכשל יש מהמקרים במבוגרים לעומת 70-80% בילדים. בדומה לכך, מחלת קרוהן מפושטת (מעי גס וגם מעי דק- תחתון ועליון) נמצאת בכשליש מהילדים לעומת פחות מ- 10% במבוגרים.

חומרת המחלה

מחלת מעי דלקתית המופיעה בגיל צעיר נוטה להיות קשה יותר ממחלה המופיעה בגיל מבוגר. גם בתוך אוכלוסיית הילדים, הופעת המחלה בגיל הינקות קשורה למחלה קשה יותר מזו המופיעה בבני נוער. ראוי להדגיש כי יש ילדים רבים עם מהלך מחלה קל ומבוגרים רבים עם מהלך מחלה קשה אך במחקרים המשווים פעילות מחלה נמצא כי בממוצע ילדים צפויים לסיבוכים רבים יותר ולמחלה פעילה יותר.

תגובה לטיפול

התגובה לתרופות השונות במחקרי םקליניים המבוצעים בילדים טובה יותר מאשר במחקרים מקבילים במבוגרים סביר להניח שהדבר נובע ממשך מחלה קצר יותר לפני תחילת הטיפול, אז יעילות הטיפול גבוה היותר. יש עדויות לכך שכדאי לטפל באופן אגרסיבי בשלב מוקדם של המחלה ולא לחכות לסיבוכים ובכך להגדיל את סיכויי הצלחת הטיפול.

גדילה

אחד המאפיינים החשובים ביותר בילדים עם מחלת מעי דלקתית היא הגדילה. גדילה פגועה מופיעה בכמחצית מהילדים עם קרוהן המופיעה לפני גיל ההתבגרות. לעומת זאת, בקוליטיס כיבית הגדילה תקינה לרוב. הפגיעה בגדילה נובעת בעיקר ממתווכים דלקתיים המופרשים מהרירית והמפריעים לפעולת הורמון הגדילה. גורמים נוספים: טיפול בסטרואידים לתקופהממושכת )לא טיפול סטנדרטי( וחסרים תזונתיים הנובעים מבעיות ספיגה או מתזונה ירודה. חלק מהילדים יפצו על החסר בגדילה בהמשך ההתבגרות כך שהגובה הסופי לא ייפגע. עם זאת, בממוצע, ילדים עם קרוהן אינם מגיעים לגובהם הצפוי על פי הנתונים של הוריהם. על הרופא המטפל בקרוהן בילדים לעקוב בקפדנות אחר הגדילה ולשקלל תמיד את הממצאים בהחלטות הטיפוליות. לדוגמא, בילד עם גדילה פגועה יש להימנע מטיפול ממושך בסטרואידים ובבודזון, להוסיף פורמולותמזון, להשלים חוסרים תזונתיים, ולהתחיל, במידת הצורך, טיפול תרופתי שמעודד את הגדילה )כולל מתוטרקסאט, טיפול בתזונה, רמיקייד ואף ניתוח במצבים מוגדרים היטב(. ייעוץ תזונתי פרטני במסגרת מרכזי מצויינות לטיפול בקרוה ןוקוליטיס בילדים חשוב מאוד לגדילה נכונה.

טיפול בתזונה

טיפול בתזונה, כלומר מתן תזונה המורכבת מפורמולה בלבד )כגון: אליטרק, מודולן, פדיאשור, נוטרן, אנשורוכד’ ( ללא כל תוספת מזון אחרת יעיל כמו מתן סטרואידים אם ניתן למשך 7-10 שבועות. יתרה מכך, הטיפול בתזונה מרפא את הדלקת של דופן המעי ברוב המקרים בעוד ריפוי כזה קורה רק בשליש מהמקרים עם סטרואידים )גם אם חלה הטבה קלינית משמעותית(. מסיבה לא ברורה, טיפול זה יעיל יותר בילדים מאשר במבוגרים ומומלץ במיוחד לאלה עם מחלה של המעי הדק ולא הגס. טיפול זה כחלופה לסטרואידים, אמנם לא קל מבחינת הילד אך אטרקטיבי במיוחד כשקיימת גדילה ירודה ובמצבי חסר תזונתי. ההסתייעות בצוות רב תחומי הכולל מומחה במחלו תמעי דלקתיות בילדים, אחות ודיאטנית ייעודיים למחלה חשובה להצלחתה טיפול והתמיכה במשפחה בזמן הטיפול. זהו הטיפול היחיד במחלות מעי דלקתיות שנמצא יעילו שאין לו תופעות לוואי. לאחרונה מודולן נכנס לסל הבריאות לטיפול בקרוהן.

איכות חיים

ילדים ובני נוער שאובחנו כחולים במחלות מעי דלקתיות נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות רגשיות כולל מצביעקה, מתחים חברתיים ואף בדידות ואשמה. במתבגרים המחלה עלולה לפגוע בדימוי הגוף לאור גדילה איטית, משקל ירוד, מיחושים שונים, מחלה סביב פי הטבעת, שלשול תכוף, והתבגרות מינית מאוחרת. בנוסף, ההתמודדות עם אי הוודאות, תופעות הלוואי של התרופות, האשפוזים והטיפולים פוגעים אף הם בתהליך הטבעי של מציאתה ”אני” בתוך החברה. השינוי באיכות החיים משפיע על המשפחה כולה, אשר לעיתים חסרה את הכלים להתמודדות עם האתגרים . נמצא כי מתמידים בלקיחת תרופות, ממצא המתיישב עם הבנת הילד את המחלה ועם מצבו הרגשי.

הודגם כי מנגנוני תמיכה טובים מעלים את ההתמדה בקבלת הטיפול. קבוצות תמיכה יוצרות לחולים ולבני משפחותיהם הזדמנויות להיפגש ולחלוק את ניסיונם ופחדיהם ואת הידע שרכשו עם חולים נוספים. המודל התמיכתי שפותח במרכזל מחלות מעיד לקתיות בילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים כולל קבוצות מובנות שלהורים ובני הנוער הדנים במקביל, בקבוצות נפרדות, שתיים לבניהנוער )לפיק בוצות גיל( ואחת להורים, בנושאים הקשורים למחלה. לאחרשנת התערבות שכז ובני הנוער וההורים דווחו על: שיפור מהותי ביכולת ההתמודדות עם האתגרים שהמחלה מציבה, הפחתת התחושה השלילית כלפי המצב התחלואתי, היענות טובה יותר לטיפול, ושיפור באופן שבו בני הנוער ראו עצמם בהקשר הבריאותי.

הסדנאות בתשלום סמלי למטופלים מכלה ארץ )לא רק מהמרכז בשערי צדק(; להרשמה ופרטים: הגב’ קרן מתיתיהו 02-6666482 מזכירת גסטרו- ילדים, שערי צדק המעבר מגיל הילדות לבגרות הטיפול בילדים ובבני נוער עם מחלות מעי דלקתיות חייב לכלול תכנית שלה עברת דרגה הולכת וגדלה של אחריות לטיפולב מחלה לילד עצמו. בגילאים שונים מצופה מן הילד לדעת מה מחלתו הבסיסית, מהם הטיפולים אותם הוא מקבל ובהמשך אף להתמצא במינונים. לקראת סיום גיל ההתבגרות יש להעביר את האחריות ללקיחת התרופות לידי בני הנוער עצמם. התהליך חייב להיו תמוטמע בכל פגישה עם הרופא כך שבהגיע המטופל לגיל הבגרות כבר תתמקד השיחה באופן טבעי בנער/ה ולא בהורה המלווה.

לסיכום

ילד או ילדה עם קרוה ןוקוליטיס הם לאמ בוגרים קטנים. יש שיקולים ייחודיים המחייבים טיפול פרטני לכל אחד ואחת בהתאם לגיל הכרונולוגי, הפיזיולוגי וההתפתחותי. עלכן, יש יתרון עצום לביצוע מעקב וטיפול במחלות אלו במסגרת מרכז ייעודי למחלות מעי דלקתיות בילדים עם צוות רב תחומי המנוסה בשיקולי הגיל הייחודיים והמסוגל לספק תמיכה ומידע מקיף ומותאם לכל שלב למטופל ולמשפחתו.

הערה חשובה: אין במידע המובא באתר אינטרנט זה כדי ליצור יחסי רופא-חולה.
המידע אינו מהווה עצה ו/או הנחיה רפואית ואינו יכול להוות תחליף להתייעצות עם רופא או ספק שירותי בריאות מכל סוג שהוא. המשתמש במידע זה עושה זאת על אחריותו הבלעדית.