שנת פעילות חדשה של סדנאות תמיכה לנוער עם קרוהן וקוליטיס כיבית נפתחה במפגש מרגש ומעצים במרכז הרפואי שערי צדק בשיתוף IBD-SF - והעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
כל מי שמתמודד עם מחלה כרונית מתעסק רבות בייעוץ רפואי ובטיפולים. לפעמים הוא מרגיש שהאדם שבו נדחק הצידה מרוב דגש על המחלה. מצב זה מורכב עוד יותר במקרה של בני נוער הנאלצים להתמודד עם מחלה במקביל לאתגרים הרגילים של גיל ההתבגרות. על מנת להקל את מצוקתם של בני נוער אלה, להמחיש להם עד כמה הם אינם לבד, למצות את כל כישוריהם ולמזער את השלכות המחלה על היום-יום, נוסדה במרכז הרפואי שערי צדק סדרת סדנאות תמיכה המיועדת למתבגרים עם מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס כיבית) ולהוריהם. סדנאות אלה ייחודיות מסוגן בארץ ונועדו לתת מענה שעד כה לא היה קיים במערכת. הסדרה נערכת זו השנה השנייה מטעם המרכז הרב תחומי למחלות מעי דלקתיות בשערי צדק בשיתוף העמותה הארצית לקרוהן וקוליטיס כיבית והארגון האמריקאיIBD-Support Foundation בראשות גב' מרסי רייס מלוס אנג'לס. ארגון זה מקים קבוצות תמיכה לחולים במחלות מעי דלקתיות בארה"ב ולאחרונה חבר לשערי צדק כדי לתמוך בתכנית דומה בישראל. הסדנאות מוקדשות לזכרו של ד"ר יוסי פבר ז"ל, שניהל במשך שנים רבות את יחידת גסטרואנטרולוגיה ילדים בשערי צדק ותרם תרומה עצומה לפיתוח התחום באזור ירושלים.
למעלה מ-150 בני נוער והורים מרחבי הארץ, מטבריה ועד אילת, הגיעו למפגש הפתיחה ב-10 בנובמבר 2009. בשלושה אולמות מקבילים התקיימו פעילויות מרתקות. הנושאים המגוונים כללו: איכות חיים לצד המחלה (פרופ' דן טרנר, הוגה ויוזם סדרת הסדנאות, מנהל המרכז הרב-תחומי למחלות מעי דלקתיות בילדים בשערי צדק), דימוי גוף בבני נוער (גב' יעל גרוסמן-טרנר, הוגת תכנית גוף ונפש למתבגרים), העצמה אישית של בני הנוער במעגל מתופפים טיפולי (מר דניאל פיינגולד) ומפגש עם פסיכולוגים למתן כלים להתמודדות (ד"ר יאיר עינת, פסיכולוג קליני של המתבגר שוחח עם ההורים בזמן שאודי דנקר, פסיכולוג חינוכי, פגש בבני הנוער). במפגש נערך גם פאנל מקיף בו השיבו מומחים לשאלות בנושאי טיפול, תזונה, רפואה משלימה, זכויות המתבגר עם קרוהן וקוליטיס ועדכון על שפעת החזירים. בפאנל, בהנחיית פרופ' טרנר, השתתפו ד"ר אריה לוין, ד"ר יאיר עינת ,ד"ר דן קרת וגב' מלי בן-שחר (נציגת העמותה הארצית). כולם ענו בניחותא לשאלות ההורים, הדריכו, הציעו, התווכחו בחיוך ותרמו מניסיונם האישי.
השיא הרגשי של הערב היה השלב שבו שיתפו בני נוער את הקהל בסיפוריהם האישיים. הם סיפרו על הקשיים בהתמודדות עם המחלה ואיך הצליחו להתגבר על קשיים אלה. ההתרגשות הייתה גדולה והאווירה החמה והתומכת חיזקה את המשתתפים. בין הדוברים הייתה נערה בת 17, המחזיקה בתואר "אלופת הארץ לנוער בטאקוונדו". שלושה בני-נוער נוספים, שהתגברו על פחד קהל (למול 100 מבוגרים מרוגשים שמחאו כפיים תכופות), סיפרו על הדרך שעברו מאז נתגלתה אצלם המחלה. ההאזנה לסיפורים האישיים בגוף ראשון חיזקה את הילדים הצעירים יותר ונתנה להם מודל לחיקוי, השראה ותקווה.
בסיום הערב סיכם פרופ' טרנר: "היה כנס מיוחד ויוצא מגדר הרגיל. בניגוד לכנסים הרגילים בהם מתרכזים באפשרויות הטיפוליות במחלה הפעם התרכזנו באפשרויות הטיפוליות באדם שמאחורי המחלה. אין ספק שהמשפחות הפיקו תועלת אישית אדירה וגם אנו, הרופאים והאחיות של המרכז לקרוהן וקוליטיס בשערי צדק, המשכנו ללמוד מהמשפחות על המצוקות הקשורות למחלה ועד כמה חשוב שאנו הקלינאים נענה גם על צורך זה של המחלה הכרונית שאינו בא לידי ביטוי מספק במרפאה".
הערב שימש יריית פתיחה חגיגית לעבודה האמיתית: סדרה של 9 מפגשים הנערכים אחת לשלושה שבועות, בהם ינחו הפסיכולוגים קבוצות בני נוער (לפי גיל) ואת הוריהם. עלות ההשתתפות סמלית וממומנת ברובה על ידי המרכז למחלות מעי דלקתיות של שערי צדק בעזרת התמיכה של IBD-SF בלוס אנג'לס ותרומות של חברות התרופות (אבוט, שרינג פלאו, פרינג, רפא ומגאפארם).