מסע לבטן האתגר: יום התמודדות אתגרית בסגנון הישרדות לילדים חולי קרוהן וקוליטיס
המרכז הרב תחומי לקרוהן וקוליטיס בילדים, שערי צדק
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
ו-IBD-support foundation, Los Angeles, USA
מאי 2011
לצפייה באלבום התמונות מהאירוע
לצפייה בסרטון האירוע
מה יותר טבעי ומובן מאליו מהורים וילדים העוסקים בפעילות ספורט אתגרית בטבע בחופשת הפסח? מעשה יום-יום, נכון? לא במקרה הזה. כאשר מדובר בכ-150 ילדים ובני נוער בגילאי 10-18 והוריהם מרחבי הארץ, כולם חולים במחלת מעי דלקתית (קרוהן וקוליטיס כיבית), אז הופכת הפעילות לפלא של ממש.
ילדים החולים בקרוהן או קוליטיס מתמודדים עם תקופות קשות של כאבים, טיפולים, אשפוזים, ניתוחים, תרופות, ואפילו בתקופות רגיעה מודעים כל העת לצורך להימצא לא רחוק מדי מהשירותים. בני הנוער נאלצים לוותר לא אחת על הנאות החיים עקב חולשה, אשפוזים והתקפי המחלה. עבורם, האפשרות לבלות בפעילות ספורט אתגרית ומהנה בטבע הייתה חוויה נחמדה במיוחד. אך המסר היה עמוק יותר מהנאה בלבד. ביום ההישרדות הוכחנו כי אין דבר שלא ניתן לעשות עם המחלה, גם ספורט אתגרי. ביום זה הם בילו בחברת ילדים אחרים שמבינים בדיוק מה עובר עליהם. השיתוף, הביחד והבילוי בחברת שותפים למחלה הן חוויות עוצמתיות שעומדות בבסיס סדנאות ההתמודדות לילדים ולבני נוער המתקיימות מדי חודש במרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק.
אחר הצהריים המלהיב התקיים ימים אחדים לפני חג הפסח, ב-14 באפריל 2011, במבצר אנטיפטרוס (פארק אפק). משהתכנסו כולם, פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז הרב-תחומי לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק ויוזם הפעילות, פתח את האירוע והדגיש כי היום הזה הוא כולו עבור הילדים, השורדים האמיתיים. יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, עו"ד אייל צור, הוסיף את דברי ברכתו והביע את הערכתו הרבה לפעילות הייחודית של סדנאות ההתמודדות לבני הנוער המתקיימת במרכז הרפואי שערי צדק.
הילדים חולקו לקבוצות גיל, כאשר כל קבוצה קיבלה חולצות ובנדנות בצבע שונה. בראש כל קבוצה עמד מדריך, נער או נערה בוגרים המתמודדים עם מחלת מעי דלקתית בעצמם. לאחר פעילות גיבוש שכללה בחירת שם לקבוצה והכנת דגל, התאספו הנוכחים בשירי מורל למפקד פתיחה ססגוני במעמד שני כוכבי הישרדות נתן בשבקין וזיו גילברט, משתתפי העונה השלישית של תכנית הטלוויזיה, שנערכה בפיליפינים. זיו שימש מודל לחיקוי מיוחד עבור הילדים. הוא עצמו חולה קרוהן והישגיו הם הוכחה ניצחת ליכולת להתגבר על הקשיים שמציבה המחלה.
בזמן שהשורדים הצעירים עברו בין התחנות האתגריות, ההורים התרגשו למראה ילדיהם המטפסים על קירות, מדלגים לצמרות עצים וגולשים בסנפלינג, מפלסים דרך במעלה סולם חבלים, גולשים באומגה ויורים בחץ וקשת וברובי צבע. המורל, החיזוקים וקריאות העידוד השתלבו בתחושת התרוממות הרוח של הילדים עצמם - הנה, הם מצליחים! נוסף על התחנות האתגריות, נפגשו הילדים עם הפסיכולוג יובל סימון, המנחה קבוצות התמודדות לילדים במרכז לקרוהן וקוליטיס בשערי צדק, שהעניק להם כלים להשלמת חוויית ההעצמה הקבוצתית והדימוי העצמי החיובי.
במקביל לפעילות הילדים, השתתפו ההורים הגאים בסדנת פויקה - קדרות עוף למדורות, ובהכנת מטעמים נוספים על גבי שולחן שוק גדול. לאחר מכן התקבצו לסדנת פעילות עם ד"ר יאיר עינת, פסיכולוג קליני מומחה, אשר מנחה את קבוצות ההורים המתקיימות אחת לחודש לצד קבוצות ההתמודדות לילדיהם בשערי צדק.
לבסוף, התקבצו כולם לארוחת ערב. סביב המדורה, סיפר "השורד" זיו גילברט לילדים על ההישרדות האמיתית שלו - ההתמודדות עם המחלה בזמן אתגרי התכנית הישרדות במהלך שלושת החודשים בהם שהה בפיליפינים. אחד הילדים תהה איך הצליח לשרוד על האי בלי שירותים מסודרים שכה חיוניים לחולי מחלות מעי דלקתיות. ילד אחר שאל אם אפשרו לו לקחת תרופות. במשך האירוע כולו לא חדלו הצילומים, החתימות והחיבוקים. הילדים קיבלו צילומים על מגנטים למזכרת יחד עם שלל חוויות אותם ייקחו עימם להמשך מסע ההישרדות האישי של כל אחד ואחת.
ההפקה האדירה הזו, הראשונה מסוגה בארץ, הייתה אמנם יוזמה של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק בשיתוף עם העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית אבל לא הייתה יכולה להתקיים ללא רוח ההתנדבות הנפלאה של גורמים רבים כולל חברות התרופות נותנות החסות (אבוט, מגאפארם, פרינג, פארמהסוויס ו-MSD), החברות המארגנות את היום (על החבלים וטעם הטבע), שמחה לילד, ועובדי שערי צדק (מהמטבח וההגברה). את ההסעה מירושלים סיפקה בהתנדבות חברת רבני הסעות, ירושלים.
על כל התיאום והארגון ניצחה קרן מתתיהו, (לשעבר) מזכירת המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים במרכז הרפואי שערי צדק, ואיתה תמר סואן קרן מהעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית.
בני נוער חולי קרוהן וקוליטיס והוריהם מרחבי הארץ מוזמנים בכל עת להצטרף לסדנאות ההתמודדות המתקיימות מדי חודש במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים בעלות סמלית.