כנס פלאי המדע ברפואה
כנס לרגל פתיחת סדנאות ההתמודדות לבני-נוער עם קרוהן וקוליטיס כיבית
המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק
אוקטובר 2013
לצפייה באלבום תמונות האירוע, באדיבות הצלם ליאור דסקל
לצפייה בסרטון האירוע
ביום חמישי, 10/10/13, נפגשו כ-200 ילדים, בני נוער והורים מרחבי הארץ המתמודדים עם מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית בכנס השנתי השישי ע"ש דר' יוסף פבר ז"ל. הכנס פתח בתרועה את שנת הפעילות השישית של סדנאות ההתמודדות לילדים ובני הנוער ולהוריהם. הסדנה הראשונה לשנה זו תיערך ב-04/11/13 ובמהלך הכנס נרשמו משפחות רבות לסדנאות שייערכו פעם בשלושה שבועות לאורך השנה.
הכנס השנתי השישי ע"ש ד"ר יוסף פבר ז"ל נפתח בהתכנסות של הילדים, בני הנוער והוריהם במרכז הרפואי שערי צדק. הבאים התכבדו בארוחת ערב קלה שהותאמה גם לילדים שמחלתם מגבילה אותם למזונות מסוימים.
ההורים והילדים נפגשו עם נציגים מהמרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים במרכז הרפואי שערי צדק ומהעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית וקיבלו מידע על תזונה, גיוס לצה"ל, הטבות בבית הספר וזכויות סוציאליות. במקביל הועמד דוכן הרשמה למחקר הישראלי שנקרא ג'ם (GEM) שמנסה להבין את סיבות ההתהוות של מחלת קרוהן. ניכרה התעניינות רבה מצד המשתתפים שאך בקושי נכנסו לאולם להתחלת הפעילות.
הכנס נפתח רשמית באולם האירועים, שם נשאו דברי ברכה פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים במרכז הרפואי שערי צדק ועו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. נציגות בני הנוער ענבל אילסר וגל זהבי בירכו את המשתתפים בנאום פתיחה מרגש שבו תיארו את יתרון הסדנאות והרגשת הביחד וקראו לחבריהם להצטרף. מיד לאחר מכן עזבו הילדים לשני אולמות נפרדים לפי קבוצות גיל.
קבוצת הילדים נפגשה עם מדריכי מוזיאון המדע ונהנתה מהפעלות מדעיות משעשעות ומעניינות במיוחד. לסיום יצרו הילדים מזכרת ברוח ההפעלות. הילדים למדו בצורה חווייתית שניתן לשלוט באמצעים נרכשים על החושים שלנו. תובנה זו חזקה במיוחד לחולה במחלה כרונית הקשורה לכאבים ואי נוחות תכופה.
קבוצה בני נוער נפגשה עם אודי דנקר, הפסיכולוג המלווה את הסדנאות מראשיתן, ועם גב' ג'ודי רשף, מטפלת בשילוב אומנויות, לסדנת דמיון מודרך דרך ציור ומוסיקה. סדנה זו הייתה טעימה לקראת הסדנאות העתידיות, שיכללו טיפול התנהגותי-קוגנטיבי שהוכח כיעיל במחלות מעי דלקתיות.
הקבוצות התחלפו ביניהן לאחר שעה וניתנה גם הזדמנות לילדים ולנוער להיפגש, לדבר ולהחליף חוויות.
במקביל, השתתפה קבוצת ההורים בפאנל מומחים מכל הארץ בהנחיית פרופ' דן טרנר. בפאנל השתתפו ד"ר אפרת ברוידא מאסף הרופא, פרופ' אריה לוין מוולפסון, ד"ר שלומי כהן מאיכילוב, וכמובן ד"ר אורן לדר וד"ר רפי לב ציון מהמרכז הרפואי שערי צדק. הפאנל השנה התמקד בסקירה מקיפה של תרופות נפוצות למחלות מעי דלקתיות ובניסיון לעשות סדר בשמות התכשירים הרבים שבשימוש: אימורן פורניטול, מתוטקארסט, תכשירי 5ASA, סטרואידים וטיפולים ביולוגיים. לאחר סדרת הרצאות קצרה על כל אחת ממשפחות התרופות, ההורים שאלו שאלות והתפתח דיון מרתק שכלל גם, איך לא, ויכוחים ואי הסכמות בין המומחים.
בסיום הפעילויות הקבוצתיות נפגשו הילדים, בני הנוער וההורים לקינוחים ולהפסקה מתוקה של ופל בלגי וקרפים מתנת ארגון שמחה לילד.
לבסוף התכנסו כולם באודיטוריום למופע מצחיק ופרוע של ד"ר מולקולה ששיתף את הילדים בקסמים וניסויים מדעיים משעשעים והלהיב גם את ההורים. נפיחות וגזים הפכו מושגים מעולם הגסטרואנטרולוגיה לעולם הריאקציות הכימיות...
הסדנאות מסובסדות כמעט לחלוטין על ידי המרכז לקרוהן וקוליטיס בשערי צדק בעזרת תרומות, ופתוחות למשפחות מכל הארץ, גם אלו אשר אינן מטופלות במרכז.
כולם מוזמנים להירשם!
תודה לחברות שנתנו חסות לאירוע מיוחד זה: