בנוסף לטיפול התרופתי, למעקב הרפואי ולליווי ע"י שאר אנשי המקצוע במרכז, ישנם מספר טיפים חשובים שיכולים לתרום תרומה משמעותית להצלחת הטיפול ולמניעת סיבוכי המחלה.
עשו
1. שמרו על תזונה בריאה, אך לא בהגזמה!
קיימת שונות רבה בהמלצות התזונתיות בין מומחים שונים והדבר עשוי להיות מבלבל. באופן כללי ניתן להגיד כי מומלץ להמעיט ככל הניתן במוצרים עתירי סוכר לבן, מוצרים מטוגנים, שומן מן החי ומוצרים מוכנים עם חומרי שימור מלאכותיים. יתכן כי מזונות אלה קשורים לדלקת במחלות מעי דלקתיות (וגם ללא קשר למחלות אלה מדובר במוצרים לא בריאים שכדאי להמעיט בצריכתם). עם זאת חשוב לאזן בין איכות חיים טובה (הקשורה לחופש תזונתי) לבין ההמלצות התזונתיות. בנוסף, תזונה מגבילה שלא בפיקוח רפואי מסודר עלולה לגרום אף לחוסרים תזונתיים ולירידה בכמות הקלוריות שהילד צורך. אנו ממליצים להיות בקשר עם הדיאטנית כדי להתאים את התזונה הנכונה באופן אישי לכל אחד ואחת .
2. דאגו לעצמות שלכם!
שנות הילדות קריטיות לבניית מסת עצם שתלווה אתכם לכל אורך החיים. מסיבות שונות, מסת העצם נפגעת לעתים במחלות מעי דלקתיות למרות שלא תרגישו זאת. חשוב לדאוג לצריכת סידן מספקת (בעיקר מחלב ומוצריו), מעקב אחר רמת ויטמין D בדם ותוספת לפי צורך ופעילות גופנית נושאת משקל.
3. הישמרו מנזקי השמש!
חלק מהתרופות המשמשות לטיפול במחלות מעי דלקתית מגבירות במעט את הסיכון לסרטן העור, ולכן חשובה במיוחד המניעה. הקפידו להימנע מחשיפה לשמש בשעות החמות במיוחד ובכל מקרה דאגו להימרח תמיד בקרם הגנה בעל מקדם הגנה גבוה ולדאוג ללבוש מגן מתאים.
4. היו מודעים למצב הרוח שלכם!
בקשו עזרה אם אתם חשים עצבות, מתח או חרדה. מחלת מעי דלקתית מציבה לא מעט אתגרים, ולפעמים כדאי להיעזר באנשי מקצוע בהתמודדות עם קשיים. בנוסף, מתח נפשי עלול לעורר התלקחויות ולכן חשוב לרכוש כלים להתמודדות עם קשיים. אנו ממליצים להצטרף לסדנאות ההתמודדות שלנו ולקבוצת הפייסבוק הסגורה שלנו (לפרטים נוספים על הסדנאות שלנו לחצו כאן [לינק]).
5. היו מודעים לגופכם!
לִמדו מה עושה לגופכם טוב ומה עושה לו רע. מזונות שונים עלולים לגרום לתחושות לא טובות אצל ילדים מסוימים אך לא אצל אחרים.
6. תאמו מתן אנטיביוטיקה עם הגסטרואנטרולוג המטפל!
תכשירים אנטיביוטיים מסוימים עשויים להיות מועילים למחלות מעי דלקתיות ותכשירים אחרים לא. כדאי להתאים את סוג האנטיביוטיקה במידת האפשר גם למחלת המעי הדלקתית.
7. דאגו להתחסן!
ראו המלצות פרטניות בקישור הזה [לינק].
8. הצטרפו למחקרים קליניים במאבק נגד המחלה!
במרכז שלנו אנו מובילים מחקרים רבים בקרוהן וקוליטיס בילדים על מנת למצוא את הטיפול המיטבי במחלות (למידע נוסף אודות המחקרים שלנו לחצו כאן [לינק]). לעיתים השתתפות במחקר גם מאפשרת גישה לטיפולים או בדיקות חדשניות שלא זמינות עדיין באופן שגרתי. עם זאת, ודאו כי אתם מבינים היטב את אופי המחקר והחלופות. זכותכם המלאה לסרב ולעולם לא נכעס אם לא תרצו להשתתף במחקר והטיפול המסור שנעניק לכם לא ישתנה בשום צורה גם כך, אך כדאי לזכור כי אין לנו דרך טובה יותר ללמוד לשפר את הטיפול שאנו מעניקים אלא מהחולים עצמם דרך מחקרים.
אל תעשו
1. הימנעו מעישון בכל מחיר - אפילו מעישון פסיבי!
עישון הוא הגורם הסביבתי המשמעותי ביותר להחמרת המחלה שזוהה עד היום. בנוסף לנזקי העישון הידועים, עישון הוא גורם סיכון מוביל להתלקחויות של מחלת קרוהן ומהלך מחלה קשה יותר. למעשנים יש יותר התלקחויות, יותר סיבוכים, יותר צורך בניתוחים ויותר סיכוי להישנות לאחר ניתוחים.
2. הימנעו מנטילת נוגדי דלקת (NSAIDS) כגון נקסין ונורופן; מותר ליטול אקמול ואופטלגין אם צריך.
התרופות הללו עלולות להחמיר מחלת מעי דלקתית, ולכן מומלץ להשתמש בחלופות. אם אין ברירה מומלץ להשתמש במינון הנמוך ביותר ולזמן הקצר ביותר האפשרי.
3. הימנעו משינויים בטיפול ללא תיאום עם הצוות המטפל!
חשוב שתשאלו את הצוות המטפל שאלות לגבי האופציות הטיפוליות השונות ולגבי היתרונות והחסרונות של כל חלופה. אין תחליף לשיח כן ופתוח בין המשפחה לרופא המטפל כדי שתבינו היטב מהו הטיפול שמוצע לכם. לאחר שבחרנו יחד דרך טיפולית, חשוב לשמור עליה ולוודא שכל שינוי יתרחש רק לאחר תיאום ושיחה עם הצוות המטפל. לעולם לא נכעס אם תביעו דעות שונות ונדאג לשבת, להקשיב ולהסביר. אם תרגישו שאתם זקוקים לחוות דעת רפואית נוספת אל תהססו לשוחח איתנו על כך; זו זכותכם המלאה שאנו מכבדים ונשתדל לסייע לתהליך ככל האפשר.