במה שונה מחלת IBD בגיל הילדות
בכרבע מהמקרים קרוהן וקוליטיס כיבית מופיעים לראשונה בשנות הילדות. למרות הדמיון הרב בין המחלה המופיעה בילדות לבין זו המופיעה בבגרות הן בהסתמנות והן בטיפול, קיימים הבדלים מהותיים המייחדים אוכלוסיה רגישה זו של ילדים.
סיבת הופעת המחלה
גורמים סביבתיים וגנטיים קשורים לסיכון מוגבר להופעת מחלת מעי דלקתית בכל גיל. גורמים סביבתיים אפשריים כוללים: תזונה, מידת החשיפה לסביבה "נקייה" מחיידקים וממיקרואורגניזמים אחרים (לדוגמא: עבודה בחווה קשורה לשכיחות נמוכה יותר של המחלה), הנקה בגיל הינקות (מורידה את הסיכון), עישון, שימוש באנטיביוטיקה בשנת החיים הראשונה (מעלה את הסיכון) וצורך בהסרת התוספתן עקב דלקת חדה. בשנים האחרונות נמצאו למעלה מ-200 גנים הקשורים אף הם לסיכון מוגבר להופעת קרוהן או קוליטיס כיבית. השילוב בין כמות הגנים הבעייתיים עם מידת החשיפה לגורמי הסביבה יקבעו את מידת הסיכון ללקות במחלת מעי דלקתית.
אנו יודעים כיום שמחלה המופיעה בילדים קשורה להשפעה גנטית חזקה יותר היות שזמן החשיפה הסביבתית קצר יותר. ואכן, מתוך כלל הגנים הקשורים למחלת מעי דלקתית, נמצאו גם גנים הקשורים למחלת מעי דלקתית רק בילדים. יש להדגיש כי מעורבות גנטית במחלת מעי דלקתית אין משמעה "אם יש גן לא טוב - תהיה מחלה" אלא מכלול הגורמים הוא שקובע את הסיכון. בהחלט ייתכן שאדם עם מטען גנטי חזק להתהוות מחלת מעי דלקתית לא ייפתח את המחלה בסופו של דבר בגלל היעדר גורמים סביבתיים הכרחיים.
מיקום המחלה
מחלת מעי דלקתית בילדים נוטה להיות מפושטת יותר מאשר זו במבוגרים. בקוליטיס כיבית, מחלה של רוב המעי הגס מופיעה בכשליש מהמקרים במבוגרים לעומת 70%-80% בילדים. בדומה לכך, מחלת קרוהן מפושטת (מעי גס וגם מעי דק- תחתון ועליון) נמצאת בכשליש מהילדים לעומת פחות מ- 10% במבוגרים.
חומרת המחלה
מחלת מעי דלקתית המופיעה בגיל צעיר נוטה להיות קשה יותר ממחלה המופיעה בגיל מבוגר. גם בתוך אוכלוסיית הילדים, הופעת המחלה בגיל הינקות קשורה למחלה קשה יותר מזו המופיעה בבני נוער. ראוי להדגיש כי יש ילדים רבים עם מהלך מחלה קל ומבוגרים רבים עם מהלך מחלה קשה אך במחקרים המשווים פעילות מחלה נמצא כי בממוצע ילדים צפויים לסיבוכים רבים יותר ולמחלה פעילה יותר.
תגובה לטיפול
התגובה לתרופות השונות במחקרים קליניים המבוצעים בילדים טובה יותר מאשר במחקרים מקבילים במבוגרים. סביר להניח שהדבר נובע ממשך מחלה קצר יותר לפני תחילת הטיפול, אז יעילות הטיפול גבוהה יותר. יש עדויות לכך שכדאי לטפל באופן אגרסיבי בשלב מוקדם של המחלה ולא לחכות לסיבוכים ובכך להגדיל את סיכויי הצלחת הטיפול.
גדילה
אחד המאפיינים החשובים ביותר בילדים עם מחלת מעי דלקתית היא הגדילה. פגיעה בגדילה מאפיינת כמחצית מהילדים שחלו בקרוהן לפני גיל ההתבגרות. לעומת זאת, בקוליטיס כיבית הגדילה תקינה לרוב. הפגיעה בגדילה נובעת בעיקר ממתווכים דלקתיים המופרשים מהרירית והמפריעים לפעולת הורמון הגדילה. גורמים נוספים: טיפול בסטרואידים לתקופה ממושכת (לא טיפול סטנדרטי) וחוסרים תזונתיים הנובעים מבעיות ספיגה או מתזונה ירודה. חלק מהילדים יפצו על החוסר בגדילה בהמשך ההתבגרות כך שהגובה הסופי לא ייפגע. עם זאת, בממוצע, ילדים עם קרוהן אינם מגיעים לגובהם הצפוי על פי הנתונים של הוריהם. על הרופא המטפל בקרוהן בילדים לעקוב בקפדנות אחר הגדילה ולשקלל תמיד את הממצאים בהחלטות הטיפוליות. לדוגמא, בילד עם גדילה פגועה יש להימנע מטיפול ממושך בסטרואידים ובבודזון, להוסיף פורמולות מזון, להשלים חוסרים תזונתיים, ולהתחיל, במידת הצורך, טיפול תרופתי שמעודד את הגדילה (כולל מתוטרקסאט, טיפול בתזונה, רמיקייד ואף ניתוח במצבים מוגדרים היטב). ייעוץ תזונתי פרטני במסגרת מרכזי מציינות לטיפול בקרוהן וקוליטיס בילדים חשוב מאוד לגדילה נכונה.
טיפול בתזונה
טיפול בתזונה, כלומר מתן תזונה המורכבת מפורמולה בלבד (כגון: אליטרק, מודולן, פדיאשור, נוטרן, אנשור וכד') ללא כל תוספת מזון אחרת, יעיל כמו מתן סטרואידים אם ניתן למשך 7-10 שבועות. יתרה מכך, הטיפול בתזונה מרפא את הדלקת של דופן המעי ברוב המקרים בעוד ריפוי כזה קורה רק בשליש מהמקרים עם סטרואידים (גם אם חלה הטבה קלינית משמעותית). מסיבה לא ברורה, טיפול זה יעיל יותר בילדים מאשר במבוגרים ומומלץ במיוחד לאלה עם מחלה של המעי הדק ולא הגס. טיפול זה כחלופה לסטרואידים אמנם לא קל מבחינת הילד אך אטרקטיבי במיוחד כשקיימת גדילה ירודה ובמצבי חוסר תזונתי. ההסתייעות בצוות רב-תחומי הכולל מומחה במחלות מעי דלקתיות בילדים, אחות ודיאטנית ייעודיים למחלה, חשובה להצלחת הטיפול והתמיכה במשפחה בזמן הטיפול. זהו הטיפול היחיד במחלות מעי דלקתיות שנמצא יעיל ושאין לו תופעות לוואי. לאחרונה מודולן נכנס לסל הבריאות לטיפול בקרוהן.
איכות חיים
ילדים ובני נוער שאובחנו כחולים במחלות מעי דלקתיות נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות רגשיות כולל מצבי עקה, מתחים חברתיים ואף בדידות ואשמה. במתבגרים המחלה עלולה לפגוע בדימוי הגוף (לאור גדילה איטית, משקל ירוד, מיחושים שונים, מחלה סביב פי הטבעת, שלשול תכוף והתבגרות מינית מאוחרת). בנוסף, ההתמודדות עם אי הוודאות, תופעות הלוואי של התרופות, האשפוזים והטיפולים פוגעים אף הם בתהליך הטבעי של מציאת ה"אני" בתוך החברה. השינוי באיכות החיים משפיע על המשפחה כולה, אשר לעיתים חסרה את הכלים להתמודדות עם האתגרים. נמצא כי פחות ממחצית מהילדים עם מחלות מעי דלקתיות מתמידים בלקיחת תרופות, ממצא המתיישב עם הבנת הילד את המחלה ועם מצבו הרגשי.
הודגם כי מנגנוני תמיכה טובים מעלים את ההתמדה בקבלת הטיפול. קבוצות תמיכה יוצרות לחולים ולבני משפחותיהם הזדמנויות להיפגש ולחלוק את ניסיונם ופחדיהם ואת הידע שרכשו עם חולים נוספים. המודל התמיכתי שפותח במרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים כולל קבוצות מובנות של הורים ובני הנוער הדנים במקביל, בקבוצות נפרדות, שתיים לבני הנוער (לפי קבוצות גיל) ואחת להורים, בנושאים הקשורים למחלה. לאחר שנת התערבות שכזו בני הנוער וההורים דיווחו על: שיפור מהותי ביכולת ההתמודדות עם האתגרים שהמחלה מציבה, הפחתת התחושה השלילית כלפי המצב התחלואתי, היענות טובה יותר לטיפול ושיפור באופן שבו בני הנוער ראו עצמם בהקשר הבריאותי.
הסדנאות בתשלום סמלי למטופלים מכל הארץ (לא רק מהמרכז בשערי צדק); להרשמה ופרטים: גב' תמר אלטרץ, מזכירת מכון גסטרו ילדים בשערי צדק, 02-6666482.
המעבר מגיל הילדות לבגרות
הטיפול בילדים ובבני נוער עם מחלות מעי דלקתיות חייב לכלול תכנית של העברת דרגה הולכת וגדלה של האחריות לטיפול במחלה לילד עצמו. בגילאים שונים מצופה מן הילד לדעת מה מחלתו הבסיסית, מהם הטיפולים אותם הוא מקבל ובהמשך אף להתמצא במינונים. לקראת סיום גיל ההתבגרות יש להעביר את האחריות ללקיחת התרופות לידי בני הנוער עצמם. התהליך חייב להיות מוטמע בכל פגישה עם הרופא כך שבהגיע המטופל לגיל הבגרות כבר תתמקד השיחה באופן טבעי בנער/ה ולא בהורה המלווה.
לסיכום
ילד או ילדה עם קרוהן וקוליטיס הם לא מבוגרים קטנים. יש שיקולים ייחודיים המחייבים טיפול פרטני לכל אחד ואחת בהתאם לגיל הכרונולוגי, הפיזיולוגי וההתפתחותי. על כן, יש יתרון עצום לביצוע מעקב וטיפול במחלות אלו במסגרת מרכז ייעודי למחלות מעי דלקתיות בילדים עם צוות רב תחומי המנוסה בשיקולי הגיל הייחודיים והמסוגל לספק תמיכה ומידע מקיף ומותאם לכל שלב למטופל ולמשפחתו.