כנס פתיחת סדנאות התמודדות לילדים ובני-נוער עם מחלות מעי דלקתיות המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק
אוקטובר 2016
ביום חמישי, 27.10.2016 נפגשו למעלה ממאתיים ילדים, בני נוער והוריהם מרחבי הארץ המתמודדים עם מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית בכנס השנתי ע"ש ד"ר יוסף פבר ז"ל. הכנס החגיגי פתח את שנת הפעילות של סדנאות התמודדות לילדים ולבני הנוער והוריהם של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק. זו השנה התשיעית בה מקיים המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק סדרת מפגשים עם המטופלים והוריהם, במטרה לשפר את יכולת ההתמודדות של הילדים עם המחלה, וכן כדי לעורר שיח בנושאים המטרידים את המטופלים ובני משפחתם.
בתחילת הכנס עברו המשתתפים בין תחנות מידע השונות שאוישו על-ידי נציגים מהמרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים והעמותה הארצית בנושאי תזונה, הטבות בבית הספר, זכויות סוציאליות וגיוס לצה"ל. אחת מהתחנות היתה עמדת הרשמה ומידע למחקר ה- GEM שמנוהל בארץ על ידי שערי צדק ושמנסה להתחקות אחר הסיבות להתהוות מחלת הקרוהן. המשתתפים התכבדו בארוחת ערב חגיגית והתאספו לדברי פתיחה באולם הכנסים. פרופ' יונתן הלוי, מנכ"ל המרכז הרפואי שערי צדק ופרופ' דן טרנר, מנהל המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק, בירכו את המשתתפים.
עם סיום קבלת הפנים החגיגית התפצלו הילדים ובני הנוער לקבוצות גיל ועברו בסבב בין שלוש תחנות. בראשונה זכו הילדים לראות וללמוד קסמים מקרוב בסדנת קסמים מרתקת בהנחיית הקוסם קליוסטרו. בשני נהנו מפענוח רמזים וצפנים ב"חדר בריחה" שהוקם במיוחד עבור האירוע. ובשלישי התעמלו, קפצו ורצו בסדנת "ספורט ובריאות" בהנחיית שחר נייס מ"שערי צדק ספורט". בסופה של סדנת הספורט קיבלו הילדים ובני הנוער ערכת ספורט ובה כדור, דלגית וגומיה, שחר הדגיש בפני הילדים ובני הנוער את חשיבות העיסוק בספורט לחיזוק השלד במחלה הכרונית ותרומתו לגוף בריא יותר ולחשיבה חיובית.
בזמן שהילדים ובני הנוער היו עסוקים בסדנאות, קבוצת ההורים השתתפה בהרצאות ובדיונים בהובלת מומחים. פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים ע"ש אן וג'ו טרנר בשערי צדק, הרצה בנושא בריאות העצם בילדים עם מחלות מעי דלקתיות. ד"ר אורן לדר וד"ר רפי לב-ציון מהמרכז הרפואי שערי צדק וד"ר עמית אסא משניידר השתתפו בפאנל "הכה את המומחה". ד"ר שלי בן הרוש-נגארי, מנהלת מרפאת מתבגרים במרכז הרפואי שערי צדק, דיברה על התמודדות משפחתית עם ילד החולה במחלה כרונית. הערב נחתם במופע קסמים של הקוסם הנודע קליוסטרו, ששימח והקסים את המטופלים והוריהם והפתעה נוספת חיכתה להורים ולילדים מנה אחרונה חגיגית בחסות מתנדבי ארגון שמחה לילד ששימחו כבכל שנה את המשתתפים. 
סדנאות ההתמודדות למטופלי קרוהן וקוליטיס כיבית מתקיימות כל שלושה שבועות לאורך השנה בהנחיית טובי המומחים של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק. יוזמה זו מבטאת את התפיסה הכוללת של המרכז, המלווה את המטופל ואת משפחתו בכל היבטי החיים עם המחלה. לסדנאות תפקיד חשוב בהקנית כלים מקצועיים להתמודדות עם השלכות המחלה על התפקוד האישי, החברתי והמשפחתי. בקבוצות פוגשים המטופלים גם אחרים שמבינים את מצבם ללא צורך בהסברים. אחוות הגורל.
מחקר שנערך בשערי צדק מצא כי צעירים המאובחנים עם מחלת קרוהן וקוליטיס מצויים בסיכון גבוה יותר להפרעות חרדה ולדיכאון והתערבות מתאימה עשויה לשפר ההרגשה ואת יכולת ההתמודדות עם המחלה.
הסדנאות ממומנות על ידי המרכז לקרוהן וקוליטיס בשערי צדק בעזרת תרומות ופתוחות למשפחות מכל הארץ, גם אלו אשר אינן מטופלות במרכז.
מוזמנים להירשם! ניתן להצטרף דרך מזכירות המכון tamaral@szmc.org.il גם לקבוצות הפייסבוק הסגורות והסודיות שפתוחות לילדים ובני נוער עם קרוהן וקוליטיס וגם קבוצה נפרדת להורים.