קסם המוסיקה
כנס פתיחת השנה של סדנאות ההתמודדות לילדים עם קרוהן וקוליטיס
המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק
אוקטובר, 2012
לצפייה באלבום התמונות מהאירוע
לצפייה בסרטון האירוע
ביום חמישי, 11.10.12, נפגשו כ-180 ילדים ובני נוער מרחבי הארץ המתמודדים עם מחלות קרוהן וקוליטיס והוריהם בכנס השנתי החמישי ע"ש ד"ר יוסף פבר ז"ל, הפותח שנת פעילות נוספת של סדנאות התמודדות לבני נוער החולים בקרוהן וקוליטיס.
מדי חודש בחודשו, מגיעים בני נוער עם קרוהן וקוליטיס כיבית והוריהם לשערי צדק או נפגשים באתר טבע לסדנאות התמודדות יחידות במינן. האווירה המיוחדת במפגשים מאפשרת לדון בנושאים כאובים בחיוך של מביני דבר ואפילו בצחוק. הילדים הוותיקים יותר בקבוצות כבר מגובשים, חברים קרובים שמבינים זה את זה, חולקים ומשתפים ומצפים למפגש הבא.
הכנס השנתי החמישי ע"ש ד"ר יוסף פבר ז"ל, הפותח שנת פעילות נוספת של סדנאות התמודדות לבני נוער החולים בקרוהן וקוליטיס וגם להוריהם, נערך בפורמט בדוק - סדנאות חווייתיות לקבוצות הנוער (בחלוקה לפי גיל) לצד סדנאות ייעודיות מקבילות בנושאים המעסיקים את ההורים. ההתייחסות להורים חשובה מאוד כמי שאמונים על שמירת איזון בריא בין המיקוד במחלה לבין ההתנהלות השוטפת של המשפחה והבית.
משתתפי הכנס התקבלו על ידי מתופפים בדרבוקות של מתנדבי שמחה לילד שהכניסו את הקהל לאווירה משמחת. השנה גם היה כיבוד המותאם לתזונה מיוחדת הניתנת במצבי מחלה שונים, כל זאת בהתאם לתפיסה של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק שיש לתת דגש על טיפול תזונתי מיטבי.
לאחר דברי הפתיחה של פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והיחידה לגסטרו ילדים בשערי צדק, הוגה ויוזם הסדנאות, ברך גם עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה הארצית לקרוהן וקוליטיס בישראל. עו"ד צור העלה על נס את הפעילות של המרכז בשערי צדק הפתוח למטופלים מכל הארץ וציין את ייחודיות הפעילות בנוף הישראלי. ד"ר טרנר הזכיר את ד"ר יוסף פבר ז"ל שהיה מנהלה הראשון של היחידה לגסטרו ילדים בשערי צדק ובירך את משפחתו על הקמת קרן תמיכה בפעילויות לבני הנוער החולים.
בשלב זה התפצלו בני הנוער לפעילויות לפי שכבות גיל. קבוצה אחת נפגשה בהתרגשות עם הזמר והיוצר רן דנקר, עם הפסיכולוג אודי דנקר שמלווה את הקבוצות מראשיתן, ועם המטפלת בשילוב אומניות גב' ג'ודי רשף, לסדנא על כוחה של המוזיקה בהעצמה אישית. באווירה המרגשת המאפיינת מפגש של בני נוער עם סלבריטאי, שוחחו המשתתפים על מקום המוסיקה אצל כולם ועל האופן שבו היא משתלבת ועוזרת במצבים שונים. לבקשת בני הנוער היו כמובן גם שירים, תמונות משותפות וחתימות.
במקביל, תרגלה קבוצת הילדים השנייה דמיון מודרך והרפיה בחדר מואר על ידי נוריות קטנות ולקול מוסיקה רגועה. ההורים צפו בפאנל מומחים ייחודי בהנחיית פרופ' דן טרנר, בו רופאים מכל הארץ שוחחו על הגישה שלהם לטיפול במחלות מעי דלקתיות (פרופ' דני רחמילביץ, ד"ר עידית סגל, ד"ר מיכל קורי וד"ר רפי לב-ציון). ניהולו של דיון מקצועי על מקרים שבטיפול הרופאים נתן להורים הצצה נדירה למחשבה הטיפולית מאחורי ההמלצות הרפואיות. הפסיכולוג, ד"ר יאיר עינת, שמרכז את קבוצת ההורים בסדנאות ההתמודדות השנתיות, הסביר בקצרה על חשיבות הפגישות והזמין את הנוכחים להירשם.
בסיום הפעילויות המקבילות יצאו כולם להפסקה מתוקה של ופל בלגי וקרפ צרפתי מתנת עמותת "שמחה לילד" ולבסוף התכנסו באודיטוריום להופעה מוסיקלית מיוחדת של להקת טררם. ניכר היה שהחברות בין בני הנוער הולכת ומתחזקת - אלה ישבו יחד בשורות הראשונות, תוך שהם משאירים את השורות האחרונות להורים. ההופעה כללה, בין השאר, תיפוף על הגוף תוך העברת מסר של התחברות לגוף ולמחלה. המופע היה קצבי, סוחף ומדליק ויצר סיום נפלא לערב חווייתי.
אירוע זה פתח את שנת הפעילות 2012-2013. להצטרפות לסדנאות ההתמודדות ולפרטים נוספים אודות פעילותן נא לפנות לגב' תמר אלטרץ, מזכירת המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים של שערי צדק, בטלפון 02-6666482. כ-90% מעלות הסדנה מסובסדים על ידי המרכז של שערי צדק. הסדנאות פתוחות למטופלים מכל הארץ ללא קשר למקום הטיפול.
בחודשים האחרונים הוקמה קבוצת פייסבוק לילדי קרוהן וקוליטיס והיא הפכה ללהיט בן רגע. בני הנוער מפרסמים פוסטים, מעודדים זה את זו ומעלים תמונות. חוויה. הצטרפו אלינו לפייסבוק: IBD Kids Israel
תודה לחברות שנתנו חסות לערב מיוחד זה: