כנס פתיחת סדנאות התמודדות לילדים ובני-נוער עם מחלות מעי דלקתיות המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים
המרכז הרפואי שערי צדק אוקטובר 2017
ביום חמישי, 19.10.2017 נפגשו למעלה ממאתיים ילדים, בני נוער והוריהם מרחבי הארץ המתמודדים עם מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית בכנס השנתי העשירי ע"ש ד"ר יוסף פבר ז"ל.
הכנס החגיגי פתח את שנת הפעילות של סדנאות התמודדות לילדים ולבני הנוער והוריהם של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק.
זו השנה העשירית שהמרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק מקיים סדרת מפגשים עם הילדים והוריהם, במטרה לשפר את יכולת ההתמודדות של הילדים עם המחלה, וכן כדי לענות על שאלות בנושאים שונים המטרידים אותם ואת הוריהם.
בארוע הוצגה תערוכת הציורים המרשימה של עדן פרץ, מטופלת המרכז "אני ו-IBD בציורים". הציורים מעוררי ההשראה צוירו במהלך השלבים השונים של המחלה בעידוד ובליווי של מרפאה באמנות מטעם המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים, הגב' אסנת ויינפלד, ומראים את הליך ההתמודדות של האמנית עם מחלתה.
המשתתפים עברו בין תחנות מידע שאוישו על-ידי נציגים מהמרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים ומהעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בנושאי תזונה, הטבות בבית הספר, זכויות סוציאליות וגיוס לצה"ל, הם התכבדו בארוחת ערב חגיגית ומנה אחרונה טעימה מטעם ארגון "שמחה לילד" .
 |
פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק בירך את המשתתפים. עדן פרץ סיפרה על תערוכת הציורים שלה והודתה בהתרגשות לצוות המרכז על שנות הטיפול המסור. ענבל ונעה לוריא נציגות ההורים והילדים סיפרו על החיים בצל מחלת הקרוהן וגרמו לנוכחים תחושת הזדהות עם ההתמודדות.
הילדים ובני הנוער התפצלו לשלוש קבוצות גיל בסבב בין תחנות: בסדנאות בהנחיית פעלולנים בקרקס הילדים התנסו בג'אגלינג, הליכה על קביים גבוהים וקיפול בלונים.
  |
|
בזמן שהילדים ובני הנוער היו עסוקים בסדנאות, קבוצת ההורים השתתפה בפאנלים "בעד ונגד" בנושאים שבמחלוקת בטיפול ב- IBD בהובלת טובי המומחים.
ד"ר רפי לב –ציון מהמרכז הרפואי שערי צדק וד"ר דרור שובל מהמרכז הרפואי שיבא הרצו בעד ונגד שימוש בתרופות ביולוגיות עם תחילת המחלה. ד"ר אסתר אורלנסקי-מאייר וד"ר אורן לדר מהמרכז הרפואי שערי צדק דיינו את השימוש בתרופות אימורן למול מתוטרקסט. ד"ר דרור שובל וגב' עדי זוסמן, דיאטנית קלינית ומאמנת בריאות שוחחו על תזונה מותאמת למחלת קרוהן. אז הגיעו משחקי תפקידים על יחסי הורים וילדים עם מחלה כרונית עם הפסיכולוגים של המרכז לקרוהן וקוליטיס אודי דנקר וקרן גריידי.
לסיום, הגב' ענת חורש אחות המרכז לקרוהן וקוליטיס הציגה את תפקידה בפני ההורים והזמינה את ההורים לפנות אליה בכל בעיה.
הערב נחתם במופע סטנדאפ מצחיק במיוחד עם אמירם טובים, ששימח והצחיק את הילדים והוריהם.
סדנאות ההתמודדות למטופלי IBD מתקיימות כל שלושה שבועות לאורך השנה בהנחיית טובי הפסיכולוגים של המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים בשערי צדק. יוזמה זו מבטאת את התפיסה הכוללת של המרכז, המלווה את המטופל ואת משפחתו בכל היבטי החיים עם המחלה. לסדנאות יש תפקיד חשוב בהקניה של כלים מקצועיים להתמודדות עם השלכות המחלה על התפקוד האישי, החברתי והמשפחתי. בקבוצות פוגשים המטופלים, אנשים אחרים שמבינים את מצבם ללא צורך להסביר להם, כי הם בדיוק באותה סירה.
מחקר שפורסם במאי 2011 מצא כי צעירים המאובחנים עם מחלת קרוהן וקוליטיס מצויים בסיכון גבוה יותר להפרעות חרדה ולדיכאון. במחקרים אחרים נמצא שהתערבות מתאימה משפרת מאוד את ההרגשה ואת יכולת ההתמודדות עם המחלה. מחקר שנערך בשערי צדק נמצא כי סדנאות המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים אכן משפרות בפועל את היכולת להתמודד עם המחלה.
הסדנאות ממומנות על ידי המרכז לקרוהן וקוליטיס בשערי צדק בעזרת תרומות ופתוחות ללא עלות למשפחות מכל הארץ, גם אלו אשר אינן מטופלות במרכז.
כולם מוזמנים להירשם!
ניתן להצטרף דרך מזכירות המכון (tamaral@szmc.org.il) גם לקבוצות הפייסבוק הסגורות והסודיות שפתוחות לילדים ובני נוער עם קרוהן וקוליטיס וגם קבוצה נפרדת להורים.